Quando leva o filho Carlinhos para as aldeias, a escritora e pesquisadora indÃgena Márcia Kambeba observa que ele não se distingue das demais crianças e adolescentes indÃgenas. âTodos brincam juntos. Na aldeia, a gente não separaâ. O filho, com 16 anos, foi diagnosticado com dois tipos de transtornos: o do espectro autista (TEA) e o de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Mais recentemente ele também recebeu o laudo de insuficiência cognitiva: âIsso significa que ele vai ser dependente sempre, a psiquiatra o incapacitouâ. Longe dos laudos e da área urbana, nas aldeias ele é apenas o Carlinhos.
Da etnia Omágua Kambeba, Márcia é originária do Amazonas (AM) e conta que o filho foi diagnosticado com autismo quando tinha dez anos, mas ele já vinha sendo acompanhado desde os três anos. âCarlinhos não falava, só apontava os objetos, e quando começou a falar, só repetia, o que me chamou a atençãoâ.
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Desde que descobriu que o filho tinha um desenvolvimento atÃpico, Márcia pesquisou, estudou e buscou compreender a fundo o que significava essa e outras deficiências. âSabia que não seria fácil a situação e a vivência dele e eu não deixaria meu filho sofrer”, conta, acrescentando que está “junto com ele, enfrentando as dificuldades e as adversidades que a própria sociedade apresenta, inclusive em escolas. Tantos as públicas quanto as privadas precisam entender sobre inclusãoâ, defende.
Quando meu filho sofre violência, ele sofre como autista, as pessoas não perguntam se ele é indÃgena ou não
Ela relembra um episódio ocorrido na escola em que um professor disse ao filho que ele atrapalhava os outros alunos e deveria voltar para o ensino fundamental. Márcia diz que esse tipo de atitude só comprova o quanto falta capacitação sobre inclusão nas escolas. Ela defende que o professor precisa ter um olhar amplo, estar sempre se reciclando, participando de rodas de conversa. Só assim, alunos com deficiência deixarão de ser alvo de violência, como essa, sofrida por Carlinhos na escola. “Quando meu filho sofre violência, ele sofre como autista, as pessoas não perguntam se ele é indÃgena ou nãoâ.
Acolher versus excluir
A vivência de Carlinhos na escola inspirou Márcia Kambeba a escrever o livro âO curumim Wirá e os encantadosâ — lançado só nos Estados Unidos, que aborda a história de um menino com dificuldades cognitivas e que se sente diferente na escola, mas que gosta de aprender com a natureza. As ilustrações do livro são assinadas por Carlinhos. âAs escolas precisam incluir o aluno, precisam descobrir os conhecimentos e os saberes que a aquela criança tem. Caso não saiba escrever, que fale, assim é possÃvel valorizar os saberes que aquela criança traz. Mas alguns professores preferem colocar o aluno no cantoâ. Segundo sua experiência, muitas mães descobrem que os filhos têm autismo por conta da sala de aula, a partir do olhar clÃnico do professor.
“Meu filho não sabe ler, mas faz aulas de desenho, porque desenha muito bem”, conta Kambeba, que estimula a aptidão de Carlinhos para desenhar desde que ele era criança. Um dia, ao observar o comportamento de outra criança, que apresentava caracterÃsticas tÃpicas de uma pessoa com autismo, sugeriu à mãe da criança que buscasse informações a respeito.
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A reação dessa mãe não foi das melhores. âEla me respondeu âDeus me livre, meu filho não é doido!ââ. Kambeba retrucou: âO meu filho também não, ele é autista. E se você não buscar ajuda pro seu filho, o prejudicado será eleâ. Segundo a Organização Pan-Americana de Saúde (Opas), uma em cada 160 crianças tem TEA no mundo.
Atualmente fazendo Doutorado em linguÃstica e residindo no municÃpio de Castanhal, no Pará, Kambeba tenta repassar seus conhecimentos tanto nos seus livros quanto em palestras. Em parceria com o Ministério Público do Pará (MPPA), vem realizando rodas de conversa com as indÃgenas nas aldeias. âComo as mulheres vão em grande número, tenho a oportunidade de falar não só sobre cultura, identidade, território e memória, mas também dessa relação dentro da famÃlia, onde, muitas vezes, as mães precisam estar atentas a tudo aquilo que o filho apresenta. à aà que consigo entrar para falar de autismoâ.
Censo Escolar
à pensando nessas identificações que, todos os anos, as escolas brasileiras da educação básica precisam declarar os dados sobre os estabelecimentos de ensino, gestores, turmas e matrÃculas. O documento é chamado de Censo Escolar, e se tornou um importante instrumento para análise da situação educacional e na avaliação das polÃticas públicas. O Censo Escolar é realizado pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais AnÃsio Teixeira (Inep) em conjunto com as secretarias estaduais e municipais de Educação, integrando escolas públicas e privadas do paÃs.
No Censo estão incluÃdas as escolas localizadas em assentamentos, comunidades quilombolas e territórios indÃgenas.
O que precisa ser mais investigado é se o aumento da população de indÃgenas com deficiência em lugares de conflito, contaminação por agrotóxico, mercúrio e outros fatores de contaminação ambiental também estão impactando nesses números
O último Censo Escolar, de 2023, contabilizou 302.670 matrÃculas em escolas indÃgenas brasileiras. Mas quantos desses registros são de indÃgenas com deficiência? Para a doutora em Educação Especial e pesquisadora Michelle Sá, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), o Censo Escolar é um dos poucos documentos que fornecem dados mais precisos para responder a essa questão. âApesar de ter limitações, o Censo Escolar traz uma proximidade com essa população, porque os gestores precisam obrigatoriamente preencher um formulário informando os alunos com deficiência naquela escolaâ, explica.
Desde 2006, a pesquisadora se dedica a mapear os indÃgenas com deficiência no Brasil — um desses trabalhos foi feito em conjunto com os pesquisadores Eduardo Ribeiro e TaÃsa Gonçalves. Eles analisaram os dados do Censo Escolar nos seguintes anos: 2010, 2015 e 2020. De acordo com os dados, ocorreu um aumento de indÃgenas com deficiência matriculados nesse perÃodo de tempo.
Em 2010, o quantitativo de alunos com deficiência matriculados nas escolas indÃgenas do Brasil era de 510 pessoas. Em 2020 somaram-se quase três mil alunos indÃgenas com alguma deficiência em todo o paÃs. Em 2010, seis indÃgenas foram registrados com TEA, enquanto que em 2020 esse quantitativo foi de 225 alunos apresentando o diagnóstico. Os dados englobaram tanto o ensino fundamental e médio, quanto alunos da Educação de Jovens e Adultos (EJA).
Segundo a pesquisadora, há uma série de situações que podem justificar esses números. Um deles, por exemplo, é o aumento de matrÃculas de forma geral e o crescimento do número de indÃgenas, conforme indicam os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e EstatÃstica (IBGE). âConsequentemente há um aumento da população de indÃgenas com deficiência. A questão do acesso aos profissionais de saúde para expedir os laudos pode também ser um indicativo. O que precisa ser mais investigado é se o aumento da população de indÃgenas com deficiência em lugares de conflito, contaminação por agrotóxico, mercúrio e outros fatores de contaminação ambiental também estão impactando nesses númerosâ.
Ainda que existam polÃticas voltadas a pessoas com deficiência, a professora explica que muitas normativas não consideram especificidades, como os indÃgenas. âPrecisamos avançar nas discussões de polÃticas públicas mais especÃficas para esse grupo, porque eles ficam invisÃveis dentro do grupo de pessoas com deficiência. Com isso acabam tendo uma dupla exclusão, por serem pessoas com deficiência e por serem indÃgenasâ.
Segundo o Decreto Nº 6.861, de 06 de maio de 2009, a Educação Escolar IndÃgena define uma série de normativas necessárias para o funcionamento dessas escolas, mas não dispõe sobre educação especial indÃgena.
Já a Resolução nº 5, de 22 de junho de 2012, do Conselho Nacional de Educação (CNE), define as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Escolar IndÃgena na Educação Básica. No documento, a educação especial indÃgena deve ser garantida por meio da oferta de Atendimento Educacional Especializado (AEE). O Ministério da Educação (MEC), articulado com os sistemas de ensino, também deve realizar diagnósticos da demanda por Educação Especial nas comunidades indÃgenas e os sistemas de ensino precisam assegurar a acessibilidade aos estudantes indÃgenas. A identificação desses alunos, além da equipe técnica especializada, deve considerar a experiência dos professores indÃgenas, a famÃlia, as questões culturais.
Assim como está na normativa, a pesquisadora defende que a identificação e diagnóstico de autismo e deficiência intelectual devem ocorrer junto à s comunidades indÃgenas, para não se ter um erro precoce de diagnóstico. Sá explica que algumas deficiências precisam de um diagnóstico mais complexo e que respeite a subjetividade. Ela diz que tanto o TEA quanto a deficiência intelectual precisam ter um olhar sensÃvel antes de se estabelecer um diagnóstico para uma pessoa indÃgena, principalmente dependendo do grau da deficiência.
âNão necessariamente precisa ser um psicólogo indÃgena, mas é preciso que, junto à equipe de saúde, tenha a participação da comunidade como um todo, das lideranças, dos familiares, professores dessas crianças, para que se possa fechar um diagnóstico. Não tem como fazermos isso sem termos esse diálogo, para compreendermos as particularidades, as questões linguÃsticas e o contexto familiar dessa criançaâ, defende.
Ela cita o exemplo de algumas etnias, em que uma caracterÃstica atribuÃda ao autismo, pode ser traço cultural.
âUma das caracterÃsticas do autismo inclui crianças que não interagem, que não participam das atividades. Porém, em algumas etnias, temos alguns indÃgenas que não olham nos olhos, porque isso significa uma afronta, quando está se buscando um conflito. Eles nunca vão olhar nos olhos uns dos outros se não for por esse motivoâ, explica.
Durante um dos trabalhos de campo realizados por Michelle e que englobou 27 aldeias no Mato Grosso do Sul (MS), várias crianças foram apresentadas como tendo deficiência intelectual em uma escola indÃgena. O motivo: elas não conseguiam aprender o que estava sendo repassado pelos educadores. âO problema era que as crianças falavam a lÃngua Guarani e entendiam pouco a lÃngua portuguesa, e naquela escola indÃgena falava-se muito a lÃngua portuguesa, com isso as crianças estavam com dificuldade de aprendizagem. Foi então que nós percebemos que era mais uma questão de comunicação do que de aprendizado ou deficiênciaâ, conta.
Crachá para evitar preconceito
No contexto urbano, o acesso à saúde e à educação especializada para indÃgenas com TEA também não é facilitado. A dificuldade em conseguir um laudo ainda é uma lacuna para a obtenção de serviços e garantia de direitos. Tânia Pereira, indÃgena da etnia Satere Mawé, reside com a famÃlia no bairro da Compensa, um dos mais populosos de Manaus (AM). Mãe de Igor, de dez anos, diagnosticado com autismo, ela diz que demorou anos para conseguir o laudo do filho, documento que veio somente a partir de um mutirão de saúde em 2023.
âNós não tivemos nenhuma ajuda por sermos indÃgenas. Aqui em Manaus eles só querem atender pessoas que vem direto da aldeia. Quem mora na cidade, na área urbana, é muito difÃcil conseguir atendimento. Até para tomar vacina, que é prioritária para indÃgena, quando a gente vai no posto eles dizem que somente para indÃgenas aldeados. Todos merecemos ter o mesmo acolhimento, mas a própria Sesai [Secretaria de Saúde IndÃgena] nos deixa de ladoâ, diz.
Pela Lei nº 12.764, que institui a PolÃtica Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei Berenice Piana), tanto o acesso a ações e serviços de saúde, com diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, a nutrição adequada e a terapia nutricional; quanto o acesso à educação e ao ensino profissionalizante são direitos da pessoa com TEA. Mas a realidade é diferente.
Evitávamos até de sair de casa, para que ele não fosse exposto a situações e comentários maldosos. Mas percebo que agora muitas pessoas entendem o que significa o crachá. Ele mesmo já sabe que não pode sair sem
De posse do laudo, Tânia foi instruÃda a ter paciência para conseguir as consultas necessárias na rede municipal, onde atualmente Igor faz acompanhamento. âLá tem especialistas, mas me disseram que são sete mil crianças para serem atendidas, então temos que esperar cerca de três meses para uma consulta. Não tenho condições de pagar exames e acompanhamento com terapeuta, então nos resta esperarâ, diz.
Embora o laudo seja recente, as suspeitas sobre o diagnóstico de autismo de Igor vinham de antes. Com quatro anos de idade, a criança ainda tinha dificuldade de andar e não desenvolvia a fala, o que chamou a atenção de familiares. Mas foi na tentativa de matriculá-lo na escola, que a diferença para com outras crianças ficou mais evidente. âNão conseguÃamos que as escolas o aceitassem, diziam que ele era agressivoâ, lembra Tânia. Quando foram sinalizados de que a criança poderia ser atÃpica, foram buscar informações. Mas aà começou a pandemia. âEstava tudo agendado, mas foi suspenso por conta da pandemia. Pediam o laudo na escola, mas não tÃnhamos como obter o documento com tudo fechadoâ.
Tânia diz que precisa contar com a compreensão dos professores, que nem sempre conseguem lidar com uma criança com autismo. âFomos chamados várias vezes na escola. Nos sentÃamos impotentes, porque cada chamada era muito difÃcil, as pessoas acham que é birra, que não educamos direito. Ele é superinteligente, mas não gosta de contato fÃsico, fica agitado, e algumas pessoas não compreendemâ.
A partir do laudo, Igor teve acesso à sala de recursos da escola, onde intercala as aulas. Atualmente aluno do quarto ano, Tânia diz que ele melhorou muito no desenvolvimento, embora sempre tenha que lidar com o preconceito. âà difÃcil ver o olhar torto das pessoas para o nosso filho, principalmente fora da comunidade indÃgena. Ãs vezes nem precisam falar, mas só de olhar, quem é mãe percebe. As pessoas não compreendem e confundem com má educação. Ainda bem que agora tem o cracháâ.
O crachá que Tânia se refere é a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), sancionada pela Lei Federal nº 13.977 de 2020. A CipTEA é um mecanismo que visa âgarantir atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência socialâ. Por essa lei, pessoas com autismo também podem usar a fita quebra-cabeça, sÃmbolo mundial da conscientização do transtorno do espectro autista. Também conhecida por Lei Romeo Mion, em alusão ao filho com autismo do apresentador brasileiro Marcos Mion, a normativa alterou a Lei nº 12.764 e a Lei nº 9.265, de 12 de fevereiro de 1996 (Lei da Gratuidade dos Atos de Cidadania).
Para Tânia, mais do que prioridades, a carteira se tornou uma forma de prevenir que o filho não sofra preconceito. âA identificação facilita muito para prevenir certos constrangimentos. Nós já recolhemos demais nosso filho, por medo de que ele sofresse preconceito. Evitávamos até de sair de casa, para que ele não fosse exposto a situações e comentários maldosos. Mas percebo que agora muitas pessoas entendem o que significa o crachá. Ele mesmo já sabe que não pode sair sem”, diz.
